BIRSA 101: भारत का अपना जीन एडिटर, सिकल सेल रोग पर केंद्रित

सिकल सेल रोग आनुवंशिक, जीवनभर रहने वाला और पीड़ादायक है। भारत में यह जनजातीय और मध्य भारत के जिलों में केंद्रित है, और इसे लंबे समय से ठीक करने की समस्या के बजाय संभालने की समस्या माना गया है।

नवंबर 2025 में भारतीय वैज्ञानिकों ने BIRSA 101 की घोषणा की: भारत में विकसित एक जीन-एडिटिंग प्रोटीन पर आधारित जीन थेरेपी, जिसका उद्देश्य एक बार में इलाज करना है।

यह एक वास्तविक वैज्ञानिक उपलब्धि है, और इससे अभी तक एक भी मरीज़ का इलाज नहीं हुआ है। इस वाक्य के दोनों हिस्से महत्वपूर्ण हैं।

सिकल सेल रोग क्या है

लाल रक्त कोशिकाएँ सामान्यतः एक मुलायम, गोल आकार में ऑक्सीजन ले जाती हैं, जिससे वे सबसे पतली रक्त वाहिकाओं से भी आसानी से निकल जाती हैं। सिकल सेल रोग में हीमोग्लोबिन के जीन में एक ही बदलाव कुछ कोशिकाओं को कठोर और हँसिये जैसा मुड़ा हुआ बना देता है।

वे कोशिकाएँ अटक जाती हैं। इन अवरोधों से तेज़ दर्द के दौरे पड़ते हैं, समय के साथ अंगों को नुकसान होता है, एनीमिया होता है और जीवन छोटा हो जाता है। यह आनुवंशिक है: बच्चे में रोग तब होता है जब माता-पिता दोनों बदला हुआ जीन देते हैं।

वाहक, जिन्हें एक प्रति मिलती है, आमतौर पर स्वस्थ रहते हैं और उन्हें अक्सर पता ही नहीं होता। इसीलिए स्क्रीनिंग का महत्व इलाज जितना ही है।

यह भारत की प्राथमिकता क्यों है

2023 में सरकार ने मध्य प्रदेश के शहडोल से राष्ट्रीय सिकल सेल एनीमिया उन्मूलन मिशन शुरू किया, जिसका लक्ष्य 2047 तक इस रोग को एक जनस्वास्थ्य समस्या के रूप में समाप्त करना और अधिक बोझ वाले जिलों में 0 से 40 वर्ष की आयु के सात करोड़ लोगों की स्क्रीनिंग करना है।

जुलाई 2025 तक 17 राज्यों में 6 करोड़ से अधिक लोगों की स्क्रीनिंग हो चुकी थी। लगभग 2.15 लाख में रोग की पुष्टि हुई और लगभग 16.7 लाख वाहक पाए गए।

इसका भारी बोझ मध्य प्रदेश, छत्तीसगढ़, झारखंड, गुजरात, ओडिशा और महाराष्ट्र जैसे राज्यों के जनजातीय समुदायों पर पड़ता है, जहाँ विशेषज्ञ देखभाल तक पहुँच अक्सर सबसे कठिन होती है।

जीन थेरेपी वास्तव में क्या करती है

CRISPR जीनोम में चुनी हुई जगह पर सटीक बदलाव करने का एक तरीका है। इसे अक्सर पाठ को संपादित करने जैसा बताया जाता है: अनुक्रम खोजें, काटें, और कोशिका को उस कटाव की मरम्मत इस तरह करने दें कि जीन का व्यवहार बदल जाए।

सिकल सेल रोग में तरीका यह है कि मरीज़ की अपनी रक्त बनाने वाली स्टेम कोशिकाएँ ली जाएँ, शरीर के बाहर उनका संपादन किया जाए, और फिर वापस दी जाएँ। संपादित कोशिकाएँ तब स्वस्थ हीमोग्लोबिन बनाती हैं।

क्योंकि बदलाव मरीज़ की अपनी कोशिकाओं में होता है, इसे जीवनभर लेने के बजाय एक बार दिया जाता है। इसी कारण यह इलाज के बजाय रोगमुक्ति का उम्मीदवार है — और इसी कारण यह कठिन भी है, क्योंकि मरीज़ को प्रत्यारोपण स्तर की अस्पताल देखभाल चाहिए।

BIRSA 101

BIRSA 101 की घोषणा 19 नवंबर 2025 को विज्ञान और प्रौद्योगिकी राज्य मंत्री ने की, और इसे दिल्ली स्थित CSIR जीनोमिक्स एंड इंटीग्रेटिव बायोलॉजी संस्थान (CSIR-IGIB) में विकसित किया गया।

इसका नाम जनजातीय नेता और स्वतंत्रता सेनानी भगवान बिरसा मुंडा के नाम पर रखा गया है, जिनकी 150वीं जयंती उसी वर्ष मनाई गई — यह उन समुदायों के प्रति एक सोचा-समझा संकेत है जिन्हें यह रोग सबसे अधिक प्रभावित करता है।

CSIR-IGIB ने इसके निर्माण के लिए Serum Institute of India के साथ प्रौद्योगिकी हस्तांतरण समझौता किया है, और नैदानिक परीक्षण AIIMS Delhi के साथ नियोजित हैं।

वह हिस्सा जो सचमुच भारत का अपना है

दुनिया भर में अधिकांश CRISPR कार्य Streptococcus pyogenes नामक जीवाणु से प्राप्त Cas9 का उपयोग करता है, जिसे SpCas9 कहा जाता है, और जिस पर विदेशी पेटेंटों और लाइसेंस शुल्कों का जाल है।

CSIR-IGIB इसके बजाय FnCas9 के साथ काम करता है, जो एक अलग जीवाणु Francisella novicida से आता है। इसके वैज्ञानिकों ने उस प्रोटीन को फिर से इंजीनियर किया और परिणाम 2024 में Nature Communications में प्रकाशित किया: वे जिन्हें enFnCas9 कहते हैं, और जिनके बारे में बताया गया है कि वे सटीकता में SpCas9 के बराबर या उससे बेहतर हैं, साथ ही जीनोम में बहुत अधिक स्थानों तक पहुँच सकते हैं।

यही रणनीतिक बिंदु है। भारत में बना एडिटिंग प्रोटीन होने का अर्थ है कि भारतीय थेरेपी किसी और के लाइसेंस पर नहीं खड़ी है, और यही बड़ा कारण है कि लागत घट सकती है।

लागत का सवाल

विदेशों में सिकल सेल रोग के लिए स्वीकृत CRISPR थेरेपी की कीमत प्रति मरीज़ लगभग ₹20–25 करोड़ है, जो किसी भी वास्तविक भारतीय स्वास्थ्य बजट से बाहर है।

भारतीय संस्करण के लिए बताए गए अनुमान लगभग ₹50 लाख हैं — यानी करीब 97 प्रतिशत की कमी, और फिर भी सबसे प्रभावित परिवारों के लिए एक बहुत बड़ी रकम।

एडिटिंग प्रोटीन की लागत कुल खर्च का केवल एक हिस्सा है। अस्पताल में रहना, आरोपण से पहले कीमोथेरेपी, विशेष प्रयोगशालाएँ और उसके बाद की निगरानी — सब इसमें जुड़ते हैं।

अभी तक क्या नहीं हुआ है

यह स्पष्ट रूप से बताना ज़रूरी है कि मामला कहाँ खड़ा है, क्योंकि इस तरह की घोषणाओं को आसानी से बढ़ा-चढ़ाकर समझ लिया जाता है।

प्रयोगशाला के परिणाम और किसी मरीज़ के ठीक होने के बीच के चरण:

• जीन एडिटर बनाया गया
• थेरेपी डिज़ाइन की गई
• निर्माण भागीदार
• नैदानिक परीक्षण
• नियामक मंज़ूरी
• मरीज़ों तक पहुँच

पहले तीन हो चुके हैं। बाकी नहीं हुए हैं। रिपोर्टों के अनुसार नैदानिक परीक्षण 2026 या 2027 में शुरू होंगे, और प्रतिभागी मध्य प्रदेश, छत्तीसगढ़ और झारखंड से अपेक्षित हैं; सार्वजनिक रिपोर्टिंग में तारीखें एक-दूसरे से मेल नहीं खातीं, और अभी कोई परिणाम मौजूद नहीं है।

परीक्षणों में वर्षों लगते हैं, और जो थेरेपी परीक्षण में काम करती है उसे फिर मरीज़ों तक पहुँचाना भी होता है। एक बार में होने वाले इलाज के लिए ऐसे केंद्र चाहिए जो स्टेम कोशिकाएँ निकाल सकें, कीमोथेरेपी दे सकें, संपादित कोशिकाएँ चढ़ा सकें और बाद में मरीज़ों की निगरानी कर सकें। ये केंद्र बड़े शहरों में केंद्रित हैं, उन जिलों में नहीं जहाँ यह रोग केंद्रित है।

इससे इस उपलब्धि का महत्व कम नहीं होता। भारत ने अपना एक जीन एडिटर बनाया है और उसे किसी और का लाइसेंस लेने का इंतज़ार करने के बजाय उस रोग पर केंद्रित किया है जो मुख्य रूप से उसके ही लोगों को प्रभावित करता है।

फ़िलहाल, उन जिलों में जान बचाने वाली चीज़ें साधारण ही हैं: स्क्रीनिंग, विवाह और प्रसव से पहले परामर्श, हाइड्रॉक्सीयूरिया, दर्द प्रबंधन और रक्ताधान।

जो इलाज मौजूद है, वह उस इलाज के समान नहीं है जिस तक लोग पहुँच सकें। भारत ने अब पहला आधा हिस्सा अपनी प्रयोगशालाओं में बना लिया है, और उसका नाम उस व्यक्ति के नाम पर रखा है जो उन्हीं समुदायों के लिए लड़ते हुए मरा जिन्हें यह बचाने के लिए है।

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